ワークショップには、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発根神経炎)の患者会である「全国CIDPサポートグループ」から2名の理事メンバーと、南相馬市立総合病院の小鷹昌明先生をスピーカーとしてお招きし、ご自身の体験や患者会設立など、現在までの大事な出来事について、その頃の心境をまじえて語っていただきました。そのストーリーはグラフィックファシリテーター山田夏子さんにより、リアルタイムにイラストとして描かれていき、患者会の歴史や関係者の想いが凝縮された作品が壁一面に完成しました。 イベント終了後には、小鷹先生から、「患者会との関わりがあり、医学的な見地からコメントする立場として参加しました。医師だけでなく、製薬メーカーの社員も含め、関係者が患者会の理解を深める手法として興味深い試みでした。」とのコメントが添えられました。
CSLベーリングは、患者さんやそのご家族の生活の質の向上や、社会における希少疾患への理解の深まりに寄与することに専心して参ります。
■全国CIDPサポートグループについて http://www.cidp-sgj.org/
「全国CIDPサポートグループ」は2006年に発足したCIDPの患者会です。同年8月には、総会を開催して定款を定めるとともに、全国を6支部に分けて支部と本部・事務局が設置されました。
CIDPは日本で指定難病に認定されており、末梢神経(脳および脊髄以外の神経)に障害を生じる稀な自己免疫性疾患です。
■グラフィックファシリテーション https://grafaci.or.jp/
対話(はなし)を見える化することで、 場の活性化や相互理解をうながす技術。会議やワークショップなどで話される内容を、グラフィックを使いながらリアルタイムに見える化していくことで、場を活性化させ、議論を深め、共感や相互理解をうながし、新しいアイデアの発想、合意形成、課題解決などにつなげます。(一般社団法人グラフィックファシリテーション協会HPより)
【CSLベーリング株式会社(日本法人)について】
CSLベーリング株式会社は、生物学的製剤のグローバル企業であるCSLベーリング(本社アメリカ)の日本法人です。免疫・希少疾患領域、救命救急・止血領域、及び血友病領域を主要領域としています。CSLベーリングは、日本の医療に、ひいては患者さんやご家族の生活の質の更なる向上に貢献してまいります。
【CSLベーリング (CSL Behring LLC) について】
CSLベーリングは、生物学的製剤のグローバル企業です。患者さんのアンメットニーズに応えるため、最新のテクノロジーに基づき、血液凝固疾患、原発性免疫不全症候群、遺伝性血管性浮腫、遺伝性呼吸器疾患、神経系疾患などの治療に用いられる製剤を開発、提供しています。また、心臓手術、臓器移植、やけど、新生児の溶血性疾患の予防などに使用される製剤も扱っています。CSLベーリングは、世界でも最大規模の血漿採取ネットワーク(CSL Plasma)を運営しています。
CSLベーリングは、オーストラリア、メルボルンに本拠を置くCSL(CSL Limited 、ASX:CSL)グループの一員です。CSLグループ全体では社員25,000人を擁し、世界60ヵ国以上で救命に寄与する製剤をお届けしています。
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http://www.cslbehring.com
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